别等呼吸机！渐冻症5个被低估的护理细节，让患者生存期延长3年的秘密！_调整_活动度_饮食
渐冻症是一种罕见且致命的神经退行性疾病，患者会逐渐失去肌肉力量和运动能力，最终导致呼吸衰竭。尽管目前尚无治愈方法，但通过科学的护理和治疗，患者的生存期可以显著延长。今天，将揭秘渐冻症护理中的五个被低估的细节，帮助患者和家属掌握延长生存期的关键方法。
一、呼吸管理：呼吸支持是关键
呼吸衰竭是渐冻症患者的主要威胁之一。尽早使用呼吸辅助设备如无创呼吸机或有创呼吸机，可以有效改善患者的呼吸状况，延长生存期。家属也应密切监测患者的呼吸情况，定期进行肺功能检查，并根据医生建议调整呼吸设备参数。此外，保持室内空气清新，避免感染也是至关重要的。
二、营养支持：饮食调整是基础
渐冻症患者的肌肉萎缩与营养不良密切相关。合理的饮食搭配和营养补充是延缓病情进展的重要手段。对于吞咽困难的患者，可以选择鼻饲或胃造瘘的方式提供营养。高蛋白、高维生素的饮食有助于增强抵抗力，同时避免过度进食导致呛咳或吸入性肺炎。
展开剩余53%三、康复训练：锻炼身体延缓病程
适度的康复训练可以保持患者的肌肉力量和关节活动度，延缓病情进展。早期可进行游泳、瑜伽等轻度运动；中期可结合水中运动和轮椅辅助训练；晚期则以被动活动为主。此外，舌肌训练和呼吸训练也非常重要，可以帮助患者维持吞咽和呼吸功能。
四、心理关怀：积极心态延长生命
渐冻症患者常因身体机能的丧失而产生焦虑、抑郁等负面情绪。家属应给予充分的心理支持，鼓励患者保持乐观心态。研究表明，心理状态良好的患者往往能更好地应对疾病，延长生存期。
五、环境改造：安全生活保障
家庭环境的改造对渐冻症患者至关重要。例如，安装扶手、防滑垫、调整马桶高度以及使用沟通辅具等措施，可以提高患者的安全感和生活质量。此外，定期翻身、拍背和预防褥疮也是护理中的重要环节。
发布于：北京市